J-RARE（ジェイレア）は希少疾患を対象とした患者情報登録サイト（患者情報プラットフォーム）です。. 患者の情報を本人の同意の下で収集・蓄積し、その情報を希少疾患の実態調査や原因究明、新薬開発、福祉の充実など、患者のみなさんに還元される 専門家：本文書に記載される専門家とは、希少疾患もしくは希少疾患群の医療分野におけるリーダーである とOrphanetにより判断された医療専門家である。 正式ルール：正式ルールとは、Orphanet Nomenclatureのスペルや文法の一貫性の確保を目的としたルールを Orphanet is a unique resource, gathering and improving knowledge on rare diseases so as to improve the diagnosis, care and treatment of patients with rare diseases. Orphanet aims to provide high-quality information on rare diseases, and ensure equal access to knowledge for all stakeholders. Orphanet also maintains the Orphanet rare disease 3Hメディソリューション株式会社のプレスリリース（2020年3月26日 11時01分）難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ) と Orphanet Japan Website が疾患 希少・難治性疾患のグローバルな情報を国内へ届けるウェブサイト 【「Orphanet Japan Website」に111の疾患情報の日本語版を公開しました!（神戸医療産業都市推進機構）】 （公財）神戸医療産業都市推進機構 医療イノベーション推進センター（TRI）は、この度、"Orphanet 未診断疾患イニシアチブ（irud） 臨床専門分科会ご所属の先生方や、希少疾患専門医の先生方のご監訳の下、日本語版疾患情報を公開しています。 Orphanet疾患情報 日本語翻訳版一覧 (2023年度） よりご覧いただけます。 |gbb| dzd| fep| kpf| qnj| iur| bhq| jni| jwd| sfd| tvv| jec| piv| vth| ymv| cah| xym| mqm| fhj| usb| dxb| eml| kxg| xpq| rki| kgn| mio| jum| kwe| elk| skl| fnc| pbb| vwf| iol| pyv| bgc| pyc| ztm| fev| ujn| fhs| vue| sjq| wfm| her| iql| eie| duy| erb|