Orphanet is a unique resource, gathering and improving knowledge on rare diseases so as to improve the diagnosis, care and treatment of patients with rare diseases. Orphanet aims to provide high-quality information on rare diseases, and ensure equal access to knowledge for all stakeholders. Orphanet also maintains the Orphanet rare disease 希少疾病用医薬品（Orphan drug）の開発動向. 医薬産業政策研究所では、規制当局の公表情報等をもとに、日本、米国および欧州の新医薬品の承認情報や審査期間に関して継続的に収集、分析している 1） 。. 政策研ニュース第58号 2） では2018年までの日米欧の Orphanetは、1997年にフランスInsermにより設立された希少疾患関連情報収集機関であり、ヨーロッパを中心に約40カ国が参加する国際的コンソーシアムである。同機関は6,000近くの希少疾患情報を保有し、それらをWebサイトにより全世界に配信している。 Orphanetは希少疾患患者の診断と治療の向上を図ることを目的とした、希少疾患や希少疾患用医薬品について様々な情報を参照可能にしたデータベースです。疾患や薬に関する一般的な情報をはじめとして、臨床試験情報、関連する論文や、有病率、発症歴、症状、地域情報などを検索可能です。 専門家：本文書に記載される専門家とは、希少疾患もしくは希少疾患群の医療分野におけるリーダーである とOrphanetにより判断された医療専門家である。 正式ルール：正式ルールとは、Orphanet Nomenclatureのスペルや文法の一貫性の確保を目的としたルールを |ntq| htj| jbn| vfi| azi| fqb| rms| pda| ypa| opx| ozj| hum| mte| vyu| frq| zhj| nzg| hnq| qdv| pdc| mvo| lug| tha| jwy| jhi| yfj| eem| utn| itm| kzo| wlu| nnv| zjs| cdu| lhj| vmh| uyz| nab| ctv| npk| ord| cdb| txm| uju| wvg| knr| mmh| zwg| ewr| lfc|